Mi peque tiene cáncer, un proyecto pionero de ayuda a las familias

Cada año se diagnostican en España 1.400 nuevos casos de cáncer infantil, siendo esta enfermedad la causa de muerte infantil más común, después de los accidentes.

 

Por Diana Oliver

Un lugar de referencia en el que encontrar toda la información disponible que pueden necesitar en algún momento del camino tanto los niños y adolescentes que son diagnosticados de cualquier tipo de cáncer infantil como sus familias. Así podríamos definir a grandes rasgos lo que es mipequetienecancer.org, una plataforma online en la que se recopila información actualizada y contrastada acerca de todos los recursos con los que cuentan estas familias y sus hijos tanto a nivel económico, como emocional. En todas las etapas (diagnóstico, tratamiento, postratamiento), en todas las comunidades autónomas, y dividido en función del interesado en la información: paciente, padre o madre, hermanos.

La idea del proyecto ha partido de la Fundación Unoentrecienmil, una ONG volcada con la investigación contra la leucemia infantil, en colaboración con la Fundación Inocente Inocente y más de una veintena de fundaciones y asociaciones españolas relacionadas con el cáncer infantil. Para José Carnero, padre de un niño con cáncer y presidente de Unoentrecienmil, considera que aunque hay ayudas para afrontar esta dura situación, no siempre es fácil localizar qué necesitamos. No en los primeros momentos. La enorme ola emocional que llega con el diagnóstico es difícil de surfear.

La importancia de la información y del apoyo

Cada año se diagnostican en España 1.400 nuevos casos de cáncer infantil, una enfermedad que se sitúa como la segunda causa de muerte infantil, después de los accidentes. Sobre la fuerza del tsunami que supone recibir este diagnóstico sabe bien José Carnero: en 2010 a su hijo Guzmán, de apenas tres años, le diagnostican leucemia linfoblástica aguda. Lejos de dejarse arrastrar, él y su familia decidieron aceptar la nueva situación y surcar el mar que se habría ante ellos. Tres años después nacía Unoentrecienmil pero hasta entonces se sucedieron meses de búsqueda de información y de historias de otras familias que pudieran acercarles a una realidad hasta ahora desconocida para ellos.

Tanto desde Unoentrecienmil como desde el resto de organizaciones que forman parte del proyecto Mi peque tienen cáncer, conocen de cerca las etapas de aceptación y afrontamiento de la enfermedad. ¿Qué es lo primero que una familia necesita saber para iniciar este largo tránsito? Responden desde Unoentrecienmil que primero deben encontrar su espacio y poder asimilar el tsunami familiar que supone un diagnóstico de cáncer infantil. A partir de ahí consideran que lo más importante es poder encontrar apoyo e información de una manera lo más sencilla y directa posible. “Hasta ahora no existía un lugar único en el que encontrar todo el apoyo y los recursos disponibles en torno al cáncer infantil, sino que existían muchos puntos disgregados (información del Hospital, de otros padres, de servicios de enfermería). Lo que intentamos con Mi peque tiene cáncer es dar solución a esa disgregación poniendo a disposición de padres y familias un lugar único en el que poder consultar todos los recursos a su alcance”, explican.

En Mi peque tiene cáncer disponen, por un lado, un lado, de información de las distintas ayudas económicas a las que pueden acceder para poder centrarse en el apoyo a su hijo. También encuentran los recursos de apoyo emocional que están al alcance de estas familias así como actividades lúdicas y recursos educativos para que los niños y adolescentes puedan seguir su formación académica durante el tratamiento. No todos los hospitales tienen acceso a toda la información y no todas las organizaciones tienen acceso a todos los hospitales. Por ello, desde mipequetienecancer.org buscan ofrecer un verdadero apoyo tanto del paciente como de su familia. Que sientan que no están solos.

 

Más allá de lo físico: la escuela y las relaciones sociales

Sobre si se adaptan a día de hoy los recursos sanitarios a las necesidades específicas de niños, adolescentes y sus familias, desde Unoentrecienmil consideran que cada vez hay más instituciones públicas y privadas que incorporan nuevos recursos para cubrir el amplio espectro de necesidades que es necesario abordar cuando hablamos de cáncer infantil, y que van más allá del propio peque y su tratamiento, y afectan al resto del entorno familiar. “Desde el diagnóstico inicial, pasando por todas las fases de la enfermedad, la respuesta sanitaria y de las fundaciones y asociaciones públicas y privadas, es cada vez más integral”, cuentan. Aún así, y a pesar de estos esfuerzos, también reconocen que desde su experiencia –basada en el contacto con familias y otras asociaciones– pueden intuir que el ámbito de los pacientes adolescentes, y sus necesidades específicas, es el que tiene un mayor recorrido de mejora.

Porque la enfermedad afecta a nivel físico y psicológico al menor y su familia pero también tiene implicaciones a nivel escolar y social. “Es cierto que existen protocolos ya integrados para que los peques puedan continuar su formación escolar, en función de sus posibilidades, desde el propio hospital o en casa durante el tratamiento, y que las administraciones está dando pasos importantes para tratar e evitar que los procesos oncológicos infantiles se conviertan, además, en un elemento de distancia social, pero también es verdad que, dependiendo de las comunidades autónomas y de los casos concretos siguen faltando recursos específicos para lograr, por ejemplo, que la formación a  distancia a través de plataformas digitales, sean una realidad normalizada”, apuntan.

 

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La necesidad de una cultura de apoyo social

Para que las cifras de muertes por cáncer infantil dejen de ocupar un lugar tan destacado es necesaria una mayor inversión en investigación. Esto es algo que todas las asociaciones reclaman como fundamental para poder darle la vuelta a un marcador macabro. Desde Unoentrecienmil, como fundación íntegramente dedicada a la investigación, señalan que tienen la percepción de que cada vez existe más conciencia social de la importancia de esa inversión para realmente dar respuesta a los problemas. Pero se necesita ir más allá y crear una verdadera cultura de apoyo social ya que aunque España es un país muy solidario cuando de emergencias se trata, nos falta esa cultura de apoyo a las causas sociales (apenas supone un 11% en comparación a otros países europeos donde se alcanza hasta un 70% de inversión ciudadana). “Lo estamos viendo ahora con la crisis sanitaria que atravesamos. En este sentido la sociedad española es un ejemplo claro de solidaridad y compromiso, y creemos que cuanta más transparencia seamos capaces de proyectar en esa asignación de recursos, más capaces seremos de impulsar esa cultura solidaria”, concluyen.

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